interferon

Leczenie Interferonem (w moim przypadku Rebif) okazuje się zbawienne, ale i uciążliwe.
Wierze w to, że lek działa....zapewne nie podniosłabym sie z ostatniego rzutu, albo zaraz miałabym kolejny, w najlepszym wypadku i tak nie mogłabym normalnie funkcjonować- cała bym się trzęsła, opadała z sił i Bóg jeden wie co jeszcze...
No właśnie, piszę tak jakbym na obecną chwilę była całkiem sprawna i zdrowa, a wcale tak nie jest!
Lek skutkuje- owszem, ale gorączki, bóle mięśniowe i dreszcze po zastrzykach nie pozwalają normalnie funkcjonować.
Zastrzyki robię sobie sama- trzy razy w tygodniu, więc prawie co drugi dzień, i co drugi dzień mogę wykasować z życiorysu- spędzam go bowiem w łóżku zwijając się z bólu który wykręca mięśnie (szczególnie nogi i ręce), kiedy zażywam leki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe (paracetamol nie działa) i tak jestem cała rozbita i choć mam wewnętrzna chęć do działania, fizycznie niewiele mogę zrobić.
Cała się trzęsę, mam zaburzenia równowagi, ogólne rozbicie i co parę godzin biorę tabletki przeciwbólowe których mój żołądek już nie toleruje
Najgorsze są noce, niekiedy budzę się bólu, bo tabletka przez noc przestała działać...a jeśli się nie obudzę rano wstaje totalnie wymięta bo wiadomo sen wówczas niespokojny z bólem lub/i gorączką w tle...

Lekarze w szpitalu, gdzie chodzę na kontrole i po leki,  twierdzą że jestem zdolna do pracy, choć nie raz było tak ze po prostu nie byłam w stanie zwlec się rano z łóżka, a jeśli kila razy mi się to udało nie potrafiłam na niczym skupić się w pracy, wysiedzieć w miejscu....chciało mi się wyć nie tyle z bólu (na to są środki przeciwbólowe) ile ze swojej bezsilności i niezdarności...
wg lekarzy wciąż jestem zdolna do pracy
Gdy naprawdę źle się czułam lub kiedy wręcz kierownik "wygonił" mnie do domu, żebym odpoczęła, kiedy zauważył jak wszystko leci mi z rąk- udawałam się do lekarza ogólnego po zwolnienia na parę dni...jechać do przychodni przyszpitalnej nie widziałam sensu - przecież znów mnie wyśmieją!
Kiedy im mówię że są chwile jeśli nie mogę trafić sobie łyżeczką do ust lub rozlewam po brodzie herbatę pijąc ją z kubka, to wg lekarzy po prostu jestem roztargniona i ciapa
Ostatecznie na badaniu neurologicznym trafiam sobie bezbłędnie palcem do nosa !

A w pracy wszystko leci z rąk- nie jestem w stanie  przesiedzieć w pracy 8 godzin nawet nic nie robiąc, po prostu siedząc...nawet to męczy...czy ktoś w to uwierzy??!
Wcale nie mam ochoty udowadniać wszystkim dookoła  swojej choroby, swojego złego samopoczucia, bezradności i czasowej niedołężności- chciałabym udawać że wszystko jest ok, ze jestem zdrowa tak jak inni...ale wtedy nikt nie uwierzy że są chwilę kiedy naprawdę czuję się źle, jak wypompowany balonik- mimo że przed momentem skakałam jak młoda kózka...a taki stan może potrwać godzinę, dwie, albo kilka dni- dlatego mam wrażenie że stale muszę udowadniać i przypominać otoczeniu o swojej chorobie i że jeśli w środku dnia leżę godzinę (czy nawet pół dnia) na łóżku, choć dookoła dużo roboty do zrobienia, to nie z lenistwa tylko z gorszego samopoczucia- i albo ono zmusza mnie do odpoczynku, albo mój zdrowy rozsądek i doświadczenie z tą chorobą podpowiadaj "lepiej odpocznij teraz, abyś nie musiała przechodzić zaostrzenia choroby i leżeć tydzień w szpitalu"

Chyba nikt nie uwierzy dopóki sam tego nie przejdzie...czasem jestem tak rozgoryczona tym niezrozumieniem przez otoczenie, że każdemu z osobna życzę choćby jednego tygodnia z tą chorobą,  aby mógł się przekonać co tak naprawdę ona znaczy i jak człowiek wtedy się czuje...