środa, 30 stycznia 2013

świadomość

ŚWIADOMOŚĆ

* Stwarzasz siebie i Wszechświat od miliardów lat. Myślą tworzyłeś swoje narzędzia przejawu, a teraz tworzysz każdego dnia swoje życie. Nie szukaj Boga na zewnątrz, ale poprzez serce w sobie, komunikując się z Bogiem intuicją.

* Tam, gdzie jest twoja myśl tam jesteś, o czym myślisz tym się stajesz. To, co wysyłasz wraca do ciebie. Nie szukaj przyczyny swoich niepowodzeń poza sobą bo jest nią twój umysł. Jakość twoich myśli wpływa na ciebie i Wszechświat. Twoje stany emocjonalne, np. twój gniew, niezadowolenie, lęk, złość oddziałują na innych i wywołują w nich reakcje bądź tego świadomy. Twoim naturalnym stanem jest spokój i radość. Jeżeli jest inaczej to najczęściej oznacza, że utożsamiłeś się z projekcjami swojego umysłu.

* Do nowego etapu, w jaki wkracza Wszechświat musimy sie przygotować. Obserwacja siebie, swoich myśli, reakcji i zachowań daje taką możliwość. Dzięki niej rozpoznasz swoje automatyczne reakcje, nawyki, schematy myślowe, jakimi sie posługujesz.

http://www.youtube.com/watch?v=gv7y4W9p3SM&noredirect=1

Referendum w sprawie medycyny naturalnej


INICJATYWA NA RZECZ REFERENDUM EUROPEJSKIEGO

Referendum w sprawie medycyny naturalnej
Czym jest kampania „Referendum w sprawie medycyny naturalnej”?

Celem kampanii jest zagwarantowanie wszystkim obywatelom Unii Europejskiej wolnego dostępu do osiągnięć medycyny naturalnej opartej na podstawach naukowych poprzez przeprowadzenie referendum w sprawie medycyny naturalnej we wszystkich 27 krajach członkowskich. Aby do tego doszło, konieczne jest zdobycie miliona podpisów pod petycją z żądaniem natychmiastowego przeprowadzenia przez Unię takiego głosowania.

Dlaczego taka inicjatywa jest potrzebna?

Pod hasłami „ochrony zdrowia publicznego” coraz częściej wprowadzane są w Europie surowe przepisy zabraniające rozpowszechniania informacji na temat dostępnych leków naturalnych i ich zastosowań. Dzieje się tak pomimo faktu, że każdego roku miliony ludzi umierają na skutek zawałów serca, wylewów, raka, a tysiące badań klinicznych wykazało, że istnieją naturalne środki (w tym m.in. terapie witaminowe), które mogą zapobiegać tego rodzaju schorzeniom

http://www.eu-referendum.org/polski/petitions/natural_remedies_info.html


dieta w SM

Dieta w SM - dr hab. n. med. Andrzej Potemkowski


Choroby przewlekłe, a do takich zalicza się stwardnienie rozsiane, wymagają wielostronnego leczenia. Tak więc obok leczenia farmakologicznego i rehabilitacji również wiele uwagi poświęca się znaczeniu diety.

Ocenie leczniczego znaczenia znajdujących się w diecie wielu różnych elementów od lat poświęca się dużo zainteresowania. Stąd też w piśmiennictwie naukowym spotyka się prace dotyczące oceny różnych sposobów żywienia, a w literaturze popularnej, tygodnikach i miesięcznikach zalecenia żywieniowe często bardzo się od siebie różniące.

Dlatego też przygotowaliśmy dla chorych ze stwardnieniem rozsianym pewne informacje, zasady żywieniowe, zwracając uwagę na szczególnie korzystne, jak również niekorzystne formy żywienia. Ważne jest, żeby wiedzieć, wbrew różnym poglądom, że nie istnieje specjalna dieta lecznicza, która mogłaby wpłynąć na naturalny przebieg choroby. Istnieją natomiast diety, które mogą wspomagać leczenie farmakologiczne.

Krótka historia
Swank w roku 1950 na podstawie obserwacji, że wśród ludności stosującej dietę wysokotłuszczową stwardnienie rozsiane jest częstsze, zaczął zalecać chorym dietę ubogą, szczególnie w tłuszcze zwierzęce. Dieta ta wykluczała np. masło, zalecała stosowanie tłuszczów zwierzęcych w ilości nie większej niż 15g/dzień, a sugerowała stosowanie 15 ml płynnych tłuszczów roślinnych (ok. 15 ml dziennie) i tłuszczu rybiego (ok. 5 ml dziennie). Badania Altera z 1974r. i szereg prac Lauera z lat 90. potwierdziły epidemiologiczny związek częstości zachorowań na stwardnienie rozsiane z wysokim spożyciem produktów zwierzęcych, jak również pewne ochronne znaczenie diety bogatej w produkty rybne. Aczkolwiek spostrzeżenie to dotyczy większości chorób, to jednak w stwardnieniu rozsianym rola znajdujących się w pokarmach zwierzęcych nienasyconych kwasów tłuszczowych była szczególnie badana.

Prowadzone w Wielkiej Brytanii i Kanadzie badania wykazały szczególną rolę w łagodzeniu rzutów w początkowym stadium choroby kwasu linolowego, a badania Fratzera w Niemczech (1992) kwasu arachidonowego. Szereg diet opiera się na roli hamującego procesy zapalne znajdującego się w wiesiołku kwasu gamma-linolowego, czy występującego w oleju z orzechów laskowych kwasu alfa-linolowego.

Coraz więcej uwagi poświęca się znaczeniu w stwardnieniu rozsianym tzw. przeciwutleniaczy, których rola badana jest również w wielu innych procesach chorobowych.
Chociaż nie udowodniona jest skuteczność w leczeniu stwardnienia rozsianego, to nadal samodzielnie stosowane przez wielu chorych są niżej wymienione diety:
- dieta bezglutenowa – z wyłączeniem głównie przetworów pszenicy i żyta,
- dieta naturalna Eversa – zawiera tylko składniki nie poddawane procesom obróbki kulinarnej tj.: surowe warzywa korzeniowe, ser, surowe jaja i nie przegotowane mleko, miód, masło, kiełki pszenicy. W diecie tej niedozwolone były: sól, cukier, słodycze,
- dieta Mac Dougala – łączy dietę bezglutenową z niskotłuszczową,
- dieta Fratzera – zalecająca stosowanie tylko tłuszczów zwierzęcych, wśród których podstawą miało być masło; dieta ta wykluczała olej słonecznikowy i wiesiołkowy,
- dieta Cambridge – ubogokaloryczna i ubogobiałkowa dieta uzupełniana potasem; przede wszystkim stosowana w leczeniu otyłości,
- dieta metanolowa Hentziego – z wykluczeniem fruktozy i pektyn zawartych w nie obranych owocach, sokach owocowych,
- dieta bogatowitaminowa Klennerscha – z zaleceniem bardzo dużych dawek witamin, szczególnie A, C, D, łącząca się jednak z ryzykiem wywołania objawów związanych z nadmiarem witamin,
- dieta cerebrozydowa – z uzupełnianiem diety podstawowej przetworami cielęcego i świńskiego móżdżku (szczególnie była popularna w Stanach Zjednoczonych),
- dieta Agranoffa i Goldberga – z wykluczeniem z żywienia mleka i jego produktów,
- dieta Lutza i Eckela – z całkowitym wyłączeniem węglowodanów.

Co warto wiedzieć o ważnych składnikach diety
Wielonienasycone kwasy tłuszczowe i ich znaczenie
Do kwasów tych zaliczamy kwas linolowy, linolenowy. Kwas gamma-linolenowy jest substancją przejściową kwasu arachidonowego i oddziaływuje w swoisty sposób na procesy zapalne. W większych ilościach znajduje się w oleju z wiesiołka, słonecznikowym, krokoszowym, oleju pestkowym z czarnej porzeczki.

Natomiast kwas alfa-linolenowy również oddziaływuje korzystnie na hamowanie procesów zapalnych, znajduje się w olejach z orzechów laskowych, sojowym i lnianym.
Kwas arachidonowy

Kwas ten wzmaga procesy zapalne, a dostarczany jest w produktach pochodzenia wyłącznie zwierzęcego, m.in. w mięsie, żółtkach jaj, mleku, maśle. Kwas ten powstaje z przemian kwasu linolenowego, które są jednak dokładnie przez każdy organizm regulowane. Dlatego spożywane w nadmiarze artykuły spożywcze pochodzenia zwierzęcego mogą z tego punktu widzenia wzmagać procesy zapalne w stwardnieniu rozsianym. Potwierdzają to badania przeprowadzone przez Adama (1994), w których stwierdzono, że po wykluczeniu z diety produktów mięsnych po około 2 miesiącach dochodziło do wyraźnego obniżenia poziomu kwasu arachidonowego.

Kwasy eicosapentonowy
Zauważono, że Eskimosi, którzy prawie nie chorują na stwardnienie rozsiane, spożywają bardzo duże ilości ryb bogatych w oleje rybne, zmniejszające procesy zapalne związane z przemianami kwasu arachidonowego.
Czynny kwas tłuszczowy zawarty w olejach rybnych nazywa się kwasem eicozapento-nowym (EPA).

Przeciwutleniacze
Zadaniem przeciwutleniaczy jest doprowadzenie aktywnego tlenu do nieczynnego przy udziale całego łańcucha przemian, w którym szczególną rolę odgrywają witaminy A, E i C oraz selen, miedź i cynk. Istotną rolę odgrywa tu zwłaszcza witamina E, znajdująca się w błonie komórkowej w bezpośredniej bliskości kwasu arachidonowego.


Witamina A – Retinol
Znajduje się ona przede wszystkim w mleku i produktach mlecznych, a w produktach roślinnych jako prowitamina (beta-karoten), którą organizm przetwarza w witaminę A. Jej wchłanianiu pomagają oleje roślinne i tłuszcze, a światło, wysoka temperatura i kontakt z tlenem doprowadzają do jej rozpadu. Z tego względu warzyw i owoców nie powinno się gotować, a spożywać je np. utarte z kilkoma kroplami oleju, np. z oliwek.

Witamina C – Kwas askorbinowy
W chorobach zapalnych, a więc również i stwardnieniu rozsianym występuje wzmożone zapotrzebowanie na tę witaminę i aby je zapewnić wystarczy około 200 mg dziennie (np. szklanka soku z czarnej porzeczki co rano). Całkowite wchłanianie dokonuje się w jelitach, a nadmiar witaminy C wydalany jest przez nerki. Witamina ta znajduje się w owocach i warzywach, a pamiętać należy, że w największej ilości w wierzchnich warstwach, tj. w skórce i tuż pod nią. Obierając więc grubo owoce i warzywa, gotując je – w bardzo znacznym stopniu obniżamy zawartość tej witaminy.

Witamina E – D-alfa-tokoferol
W stwardnieniu rozsianym występuje zwiększone zapotrzebowanie na tę witaminę. Występuje ona przede wszystkim w nasionach i pochodzących z nich olejach i tłuszczach. W aptekach witamina E dostępna jest w kapsułkach, pamiętać jednak należy, że stosowanie jej w nadmiernych dawkach może wywołać skutki niepożądane ze względu na to, że witamina ta nasila proces tworzenia się globulin odpornościowych. Zalecana dawka w stwardnieniu rozsianym nie powinna przekraczać 400 I.E. alfa-tokoferolu dziennie.

Pierwiastki śladowe: selen, miedź, cynk
Ze względu na intensywną eksploatację gruntów rolnych ziemia zawiera coraz mniejsze ilości selenu. Rośliny nie są więc w stanie zabezpieczyć w pełni potrzebnych ilości tego pierwiastka. Ma on znaczenie szczególne, bowiem uczestniczy w przemianie witaminy E, dlatego też uzasadnione jest uzupełnianie dawki do 200 mcg dziennie.
Codzienna dieta zawierająca ziarna słonecznika, wiórki kokosowe, ewentualnie pistacje zapewnia właściwe poziomy selenu, miedzi i cynku.

Wiadomości o czynnikach nasilających procesy zapalne
Czynniki wzmagające procesy zapalne to żelazo, alkohol, papierosy i stres. Żelazo ma szczególne znaczenie w chorobach zapalnych i za wysoki jego poziom może je nasilać. Jedna lampka czerwonego wina podnosi nastrój, ale podnosi też ilość antyutleniaczy. Alkohol jest szczególnie niebezpieczny, ponieważ nasila procesy zapalne poprzez zwiększenie procesu oksydacji kwasu arachidonowego. Podobnie działa palenie papierosów. Szczególnie szkodliwe działanie wywołuje stres, wywierając niekorzystny wpływ na wszystkie procesy utleniania. Tak więc zdrowy i higieniczny tryb życia jest dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym szczególnie ważny.

Praktyczne wskazówki
W kontekście wyżej przedstawionych danych widać, że ważną zasadą jest dieta uboga w kwasy arachidonowe. Kwasy te znajdują się we wszystkich produktach pochodzenia zwierzęcego, czyli w wędlinach, jajkach, serze, mleku. Jednocześnie znajdują się też w produktach pochodnych: m.in. w makaronach, ciastach, pieczywie.

Ilość kwasów arachidonowych w mleku jest niewielka i jest jeszcze obniżona w mlekach odchudzonych, tj. z zawartością 1,5-2% tłuszczu. Ze względu na dostarczanie organizmowi potrzebnego wapnia nie należy rezygnować z mleka. Całkowita rezygnacja z mięsa jest możliwa, ale niewskazana, ponieważ mięso dostarcza wartościowego białka, żelaza i pierwiastków śladowych. U chorych ze stwardnieniem rozsianym zaleca się więc stosowanie tylko dwóch posiłków mięsnych w tygodniu.

Ryby, szczególnie tłuste, takie jak: makrela, śledź, łosoś, są jedynym źródłem kwasu eicosapentonowego. Zaleca się w tygodniu dwa posiłki rybne. Razem z rybą dostarczamy organizmowi wartościowego białka, jodu i pierwiastków śladowych. Ryby można zastąpić częściowo daniami z soi.

Oleje: sojowy, lniany, rzepakowy zawierają kwas alfa-linolenowy, który w organizmie zostaje przetworzony do kwasu eicosapetonowego.

W pozostałych dniach tygodnia zaleca się dietę wegetariańską, celem utrzymania niskiego poziomu kwasu arachidonowego.

Należy zwracać uwagę na przyrządzanie posiłków, celem utrzymania w pełnym składzie witamin i pierwiastków śladowych. Niewskazane jest stosowanie pustych dostarczycieli energii typu alkohol, białe pieczywo, cukier i słodycze.

Jednostronna dieta zawsze jest szkodliwa i zła. Szczególnie pamiętać należy, że chory organizm potrzebuje wystarczającego i wyważonego wyżywienia.

Podstawowe ograniczenia i zalecenia dietetyczne w SM

Ograniczenia:
1. Warto zrezygnować z tłuszczów zwierzęcych takich jak: masło, smalec wieprzowy, gęsi i stosować margarynę dietetyczną oraz oleje roślinne.
2. Spożycie mięsa warto ograniczyć do 2 x w tygodniu. Uważać należy, by porcje nie były zbyt duże, unikać wędlin i podrobów.
3. Bardzo ważne są produkty mleczne, ale muszą to być produkty ubogie w tłuszcz: 1,5% świeże mleko, 1,5% jogurt, 10% kwaśna śmietana, 10% śmietanka do kawy, chudy twaróg. Powinno się unikać wędlin i w zamian stosować twardy ser o zawartości tłuszczu nie większej jak 45%. Unikać pełnego mleka.
4. Nie należy jeść więcej niż dwa żółtka na tydzień, a zamiast żółtek stosować roślinne środki wiążące. Warto spożywać makarony nie zawierające jajek.

Zalecenia:
1. Dwa do trzech razy w tygodniu zaleca się dania z ryb.
2. W codziennej diecie powinny być owoce i warzywa: bogate w białko owoce strączkowe i grzyby; bogate w wapń warzywa: sałaty, koper, brokuły, szpinak, jarmuż, orzechy, nasiona, buraki.
3. Pamiętać należy, że dania z soji (tofu) zastępują mięso i mogą być podawane 2-3 razy w tygodniu.
4. Codziennie powinno się jeść produkty pełnoziarniste np.: chleb pełnoziarnisty, ryż, makaron (bez jaj), płatki owsiane, także z orzechami.



 

pozytywnie o SM

Mama kupiła sobie super nowy komputer z super nowym, super beznadziejnym Windows8....ale przynajmniej jest dostęp do wirtualnego świata więc korzystam skoro i tak wolnego czasu mam nadmiar a szyć nie mogę przez zapalenie spojówki, wertuję strony www w poszukiwaniu czegoś o SM...może nawet cudownego leku ;)

Na swoim Chomiku (na chomikuj.pl) znalazłam taki tekst opisujący historię SMowej dziewczyny...czytanie takich historii czasem pomaga (przynajmniej psychice)
Cytuję

"Pozytywnie o stwardnieniu rozsianym

Źródło: list do redakcji
Witam wszystkich! Postanowiłam napisać ten list, ponieważ uważam, że nigdy nie można się poddać...

Pierwszy rzut miałam 2,5 roku temu, gdy przylatywałam do Stanów, gdzie obecnie mieszkam. Objawili się on drętwieniem rak, nie całkowitym ani nie bolesnym, ale dość irytującym. Myślałam że samo minie, wywnioskowałam że przylot do Nowego Yorku był stresujący i uciążliwy, minęły 3 tygodnie a nadal ręce dokuczały. Rodzina wzięła mnie do lekarza rodzinnego, który dal mi jakiś zastrzyk i odesłał do domu. Na szczęście drętwienie minęło i wróciłam do codzienności.
 
 
6 Miesięcy później dostałam kolejnego ataku, tym razem cięższego. Zdrętwiały mi ręce, nogi byłam strasznie osłabiona i wystraszona. Stan ten się utrzymywał około 2 tygodni. W międzyczasie dostałam numer od znajomego do chiropractor (po polsku kręgarz - lekarz, który zajmuje się kręgosłupem, nastawia go, w Stanach bardzo popularny), pomyślałam że to może być ucisk na kręgosłupie, jeśli tak, to ten lekarz był idealnym pomysłem. Umówiłam się na wizytę. Lekarz okazał się cudownym człowiekiem z ogromną charyzma. Wymasował mnie kilka razy nastawił kark i byłam jak nowa. Niestety tylko na kilka miesięcy później rzut znowu wrócił, i tak jeszcze 2 razy... Straciłam kilka razy prace, zaoszczędzone pieniądze, a najgorsze było to, że nie wiedziałam, co mi jest. Mój lekarz pewnie podejrzewał, ale nie chciał zapewne stawiać diagnozy nie mając badań.
Ciągle wysyłał mnie do neurologa, ale nigdy nie poszłam, bo nie miałam ubezpieczenia (w Stanach wizyty i szpitale są strasznie drogie, wizyta u specjalisty może kosztować nawet 400 dolarów, szpital tysiące dolarów). Każdy kolejny rzut pojawiał się, kiedy byłam w dużym stresie, z biegiem czasu rzuty się utrzymywały dłużej i były bardziej uciążliwe, ale w końcu przechodziły i wracałam do 100% normalności. W  międzyczasie poznałam mojego obecnego narzeczonego, moją wielka miłość... Znając moje problemy ze zdrowiem, pomógł mi starać się o ubezpieczenie (w międzyczasie miałam kolejny rzut). Minęło kilka szczęśliwych miesięcy, miałam cudownego człowieka u mojego boku dostałam super prace na Manhattanie, zaczęłam pracować w moim zawodzie jako makijażystka dla agencji modelek i.. kolejny rzut dokładnie 1,5 miesiąca temu.

Rzut był bardzo poważny, nie mogłam chodzić, byłam kompletnie bez siły. Moj chiropractor umówił mnie w przyspieszonym tempie do lekarza rodzinnego, ten od razu wypisał mi skierowanie do neurologa. Poszliśmy do neurologa. Opukał mnie, ostukał i stwierdził, że jestem w tragicznym stanie neurologicznym i się bardzo zdziwił, że jeszcze chodzę (ale optymistycznie! :). Skierował mnie na MRI (prześwietlenie mózgu i karku) dostałam zdjęcia tego samego dnia. Wróciliśmy do lekarza. Strasznie się bałam się, bo lekarz ten był bardzo poważny, robił groźne miny, gabinet był sterylny i chłodny. Oczywiście weszłam do środka z moim narzeczonym. Przekraczając próg wiedziałam, że to stwardnienie rozsiane (mój tata tez ma stwardnienie rozsiane, ale to oddzielna historia). Diagnoza się potwierdziła, zrobiło mi się słabo, reszty nie pamiętam siedziałam jak w letargu, mój narzeczony, (wtedy jeszcze chłopak) rozmawiał z lekarzem.
Wróciliśmy do domu, strasznie się popłakałam, on też. Nie wiedziałam, co myśleć, co czuć, co z sobą zrobić, fizycznie tez się okropnie czułam, ręce brzuch i nogi miałam zdrętwiałe, ledwo chodziłam. Następnego dnia już byłam w szpitalu, (ponieważ mój stan uważano za ciężki). Zaczęłam dostawać 125 ml sterydów co 6 godzin kroplówka. Darryl (tak ma na imię mój narzeczony) siedział ze mną po 10, 12 godzin szedł do pracy spał trochę i wracał do szpitala. Pytał mnie, czy jest mi lepiej, chciałam żeby się cieszył, więc mówiłam, że lepiej wstawałam i chodziłam z nim po korytarzu szpitalnym, tylko żeby pokazać, że mi lepiej. Chyba od początku wiedziałam że się nie poddam, byłam w dobrym humorze, chodziłam w odwiedziny do innych pacjentów, śmiałam się z pielęgniarkami i CHODZILAM, mimo że bolało i było mi bardzo ciężko utrzymać równowagę. Darryl znajdował na Internecie informacje o stwardnieniu, zamówił kilka książek zapisał mnie do stowarzyszenia, dzwonił do dietetyków, rozmawiał z znajomymi... Po 5 dniach wróciłam do domu (miałam również pobranie szpiku z kręgosłupa, wcale nie boli, to bajki, należy po tym leżeć 5 godzin płasko). Było trochę poprawy, ale nie mogłam nic w domu robić, nie mogłam nawet kubka herbaty utrzymać.

Mimo wszystko byłam bardzo pozytywnie nastawiona, bawiłam się z moim szczeniakiem, chodziłam po mieszkaniu, starałam się trochę ćwiczyć, rozciągać i podstawowa sprawa DIETA najważniejsza!!! Lekarze dość delikatnie podchodzą do tematu diety, bo są nauczeni przepisywać lekarstwa i mówić okropne rzeczy... Ja zmieniłam tryb swojego życia. Śniadanie o tej samie porze, kaszki dietetyczne z owocami rano, ćwiczenia, relaks, wszystko na spokojnie, powoli, później kolo 12 lunch, sałaty, warzywa. Obiad: wszystko nisko kaloryczne, bez oleju, najlepiej wykluczyć mięsa (kurczak bez skóry od czasu do czasu). Szczegóły mojej diety, jak by ktoś był zainteresowany, opisze w e-mailu) dużo uśmiechu i pozytywnego nastawienia.

Zmieniłam też neurologa, bo był tak pesymistyczny, że nie mogłam ze stresu oddychać u niego w gabinecie. Na wszystko, jego zdaniem, było tragicznie za późno, szybko trzeba podawać leki, zero informacji na temat choroby... tragedia. Mój nowy lekarz jest kochany i cudowny. Wszystko mi pokazał, wytłumaczył, pokazał na zdjęciu, gdzie mam plamki (3 w karku i dwie na mózgu). Odstawił mi leki przeciwbólowe i powiedział, że nie będę dostawać ciężkich leków, ani też nie wrócę do szpitala. Dostałam małe dawki sterydu prediston co drugi dzien. Chodzę, nawet tańczę, biegam (na razie powoli :) wróciłam do pracy - na razie na pół etatu. 95% objawów minęło, zostało mi łaskotanie w dłoniach i jak mam gorszy dzień - drętwienie nogi, które po kilku minutach przechodzi, czasami czuje się zmęczona, wiec ucinam sobie małą drzemkę.

Minął miesiąc odkąd jestem w domu. Mam ogromnie dużo energii chodzę z psem kilka razy, nie mniej niż 45 minut, stosuję dietę, gimnastykuję się i jestem bardzo pozytywnie nastawiona, mam ogromne wsparcie w Darrylu, rodzicach, znajomych. W pracy wszyscy są cudowni, szefowie wspaniali.

Stwardnienie rozsiane jest nieprzewidywalne, ale NIE MUSI BYĆ WYROKIEM, każdy ma szansę walczyć o swoje życie i sprawność. Nie można się bać i pytać: "dlaczego ja?". Trzeba zrozumieć chorobę i znaleźć sposób, żeby walczyć o siebie, trzymać głowę wysoko. Każdy ma ciężkie dni, ja też je mam, popłaczę sobie, otrę łzy i dalej staję do walki. Nie wiem, co będzie dalej, ale wierze, że będzie dobrze i na pewno się nigdy nie poddam.

W maju lecimy do Polski odwiedzić moich rodziców, planujemy ślub, dzieci, wkrótce wrócę do robienie make-upu. W przyszłym tygodniu idę na kontrolę do neurologa, wejdę tam z uśmiechem :). JESTEM CAŁKOWICIE SPRAWNA, przypominam, że leczenie zaczęłam po 5 rzutach, po 2,5 roku, paląc, jedząc źle i robiąc wszystko, czego nie powinnam robić, mając stwardnienie. Moj tata miał zdiagnozowane stwardnienie 8 lat temu, ma 56 lat, jest zdrowym, silnym mężczyzną, żyje normalnie, pracuje, przylatuje mnie odwiedzać co 6 miesięcy, świetnie wygląda. Ma swoje gorsze dni… odpoczywa i trzyma głowę do góry.

Mam bardzo dużo informacji o stwardnieniu, o lekarstwach, diecie, gimnastyce, fizykoterapii - jeżeli ktoś chce z nich skorzystać, może do mnie napisać e-maila, chętnie podzielę się z każdym.

Pozdrawiam i całuję

Dorota


Data opublikowania dokumentu: 2006-11-13, 13.08 "
 
 
 

między domem a szpitalem

uff...w końcu w domu...w zasadzie nie wiem który dom jest bardziej moim domem, jednak polski dom daje mi więcej swobody w działaniu- nie ogranicza mnie bariera językowa, kulturowa.....wciąż mam tu większość swoich "zabawek" czyli umiłowaną pracownię do której zawsze chętnie wracam...

W poniedziałek byłam w szpitalnej przychodni. Wiadomo ze przeszłam zapalenie nerwu wzrokowego, Encorton zaleczył objawy, dodatkowo wdało się zapalenie spojówki (a nie trzeba było tak trzeć tego oka!)
Nie jestem pewna czy do końca wyleczyłam to zapalenie nerwu, okulista stwierdził że może ono współistnieć razem z zapaleniem spojówki ale ponieważ badanie pola widzenia i tak nie byłoby w tym momencie wiarygodne darujmy sobie zapalenie nerwu...innych objawów wskazujących na rzut nie było

Wczoraj cierpła mi lewa ręka, ale dziś jest już dobrze.
Noga która początkowo polepszyła się po Encortonie teraz znowu jest słabsza- powinnam się już chyba przyzwyczaić, ale to nie łatwe pogodzić się z kalectwem (no, może małym kalectwem, czy stałą dysfunkcją)

Z wizyty w szpitalu wyszłam zła...raczej rozgoryczona...za nim zostałam przyjęta w gabinecie spotkałam kilka miłych osób z obsługi oddziału- moją rehabilitantkę (nie żadna tam moja, ale ćwiczyła ze mną podczas ostatniego pobytu w szpitalu), panie pielęgniarki (przemiłe osoby) i jeszcze jedną miłą osóbkę choć nie wiem od jakiej roboty ona tam jest- w każdym razie miło się gawędziło w oczekiwaniu na przyjęcie w gabinecie
Słowa jednej pielęgniarki- "Dziewczyna! ja tam nie wierzę w to zapalenie spojówki, to przecież z zewnątrz wygląda na zapalenie nerwu...wiele razy się  naoglądałam, mamy tu 40 osób z programu i stale ktoś z TYM do nas przychodzi...tyle lat mojej praktyki...mówię ci przypilnuj sobie tego, bo wzrok jest bardzo ważny.."
Ale cóż ja mam poradzić- lekarz mówi że to wyłącznie spojówka, a ja nie mam zamiaru się przyznawać ze brałam encorton bo było kiepsko...czekam na rozwój wydarzeń, zakrapiam oczy, jest ciut lepiej

Przyznałam się ze jestem na rencie rehabilitacyjnej od grudnia, chcieli dać na rok, ale dostałam jedynie 6 miesięcy aby nie stracić przez to pracy...no, cóż nie wiedzieli ze i tak umowa w tym czasie się skończy...a wg pani doktor w szpitalu ta renta mi się nie należała !
Wydawało mi się że lubię tę lekarkę ale czasami mi się wydaje że jest bezczelna...albo ma mnie za idiotkę..."jak się pani czuje źle, proszę oglądać Słoneczny Patrol...ja tak robię i mi to pomaga (ironiczny śmiech z jej ust)"...
Super! Słoneczny Patrol lekiem na stwardnienie rozsiane...koń by się uśmiał...nie mam nawet siły tego komentować...a wydawało mi się że w szpitalach pracują jednak poważni ludzie, ech!




















środa, 23 stycznia 2013

trwa

Rzut dalej trwa.
Po zapodaniu sobie Encortonu jest lepiej (jutro miną dwa tygodnie jak go biorę)- dalej mam czułe na światło oczy, z lewym okiem gorzej niż z prawym, ale już lepiej niż było- otwiera się do połowy i nie kłuje
Po domu chodzę w okularach przeciwsłonecznych, ale jeszcze parę dni temu lewe oko musiałam zaklejając plastrem żeby w ogóle się nie otwierało bo bolało niemiłosiernie...czyli jest lepiej, ale człowiek jest na tyle bezczelny że chociaż parę dni temu modlił się do Boga o niewielka poprawę, dzisiaj w jej obliczu ma żal że rzut jeszcze trwa i jeszcze wszystko nie wróciło do normy...ale taka natura ludzka chyba

Staram się być lepsza. Staram się doceniać to co mam, dziękować za to że jest lepiej, ale są chwile kiedy chciałabym wrzeszczeć ze złości...dlaczego nie przechodzi...dlaczego znowu to się przyplątało...dlaczego ja?!!?

W niedzielę powrót do domu, będę mogła iść w poniedziałek do szpitala na solu-medrol
Kończy mi się za to Encorton, więc strach we mnie jest jak przeżyję tę długa podróż...w piatek połknę ostatnie tabletki a później będę jeszcze bardziej trząść portkami ze strachu przed niewiadomym

Jestem głupia- nie wykupiłam ubezpieczenia za granicą, co ja sobie myślałam?! Tak jak bym nie znała tej choroby i jej niespodziewanych niespodzianek...a tak mogłabym dostać leki tutaj za granicą...ech, głupia. głupia!


niedziela, 13 stycznia 2013

encorton

Jestem za granicą, bilet powrotny na za dwa tygodnie a tu nagle przyplątało się zapalenie nerwu wzrokowego...skąd wiem?  Tyle razy to przechodziłam ze po dwóch dniach zawsze jestem pewna czy to spojówki czy znów SM daje o sobie znać
Opieka zdrowotna tutaj jest pierońsko droga, mam kartę EKUZ ale nie obejmuje ona tego przypadku jako ze jest to choroba przewlekła, jestem w trakcie wyrabiania "papierów" pobytowych i ubezpieczeniowych tutaj na obczyźnie, więc gdybym dzisiaj chciała położyć się do szpitala zapłaciłabym majątek..którego nie mam...
Zapodałam sobie encorton, ostatnio lekarz w Polsce go podawał w dawkach po 60mg ale wyglądałam i czułam się po tym tak strasznie że w szpitalu mnie okrzyczeli że poszłam do jakiegoś lekarza z poprzedniej epoki, ze dziś są inne leki- zapewne solu-medrol itd...no, nasłuchałam się, ale na pewno mieli rację
Encorton powoduje tez odwapnienie więc nie jest zbyt dobrym lekiem na miesięczną kurację (jaką wtedy przeszłam), ale myslę że jeśli nie zacznie mi przechodzić po 7 dniach lub będzie się pogarszać będę musiała zawijać do PL albo wydać fortunę tutaj na leczenie, zadłużyć się czy nie wiem co tam pocznę...czas pokaże
Na razie zwiększałam stopniowo dawkę, teraz łykam 50mg...nie chcę brać więcej, mam nadzieję ze to pomoże...
O tyle ciekawe że podczas zażywania Encortonu powróciła mi władza w nodze,mimo że odstawiłam interferonowe zastrzyki



środa, 9 stycznia 2013

interferon

Leczenie Interferonem (w moim przypadku Rebif) okazuje się zbawienne, ale i uciążliwe.
Wierze w to, że lek działa....zapewne nie podniosłabym sie z ostatniego rzutu, albo zaraz miałabym kolejny, w najlepszym wypadku i tak nie mogłabym normalnie funkcjonować- cała bym się trzęsła, opadała z sił i Bóg jeden wie co jeszcze...
No właśnie, piszę tak jakbym na obecną chwilę była całkiem sprawna i zdrowa, a wcale tak nie jest!
Lek skutkuje- owszem, ale gorączki, bóle mięśniowe i dreszcze po zastrzykach nie pozwalają normalnie funkcjonować.
Zastrzyki robię sobie sama- trzy razy w tygodniu, więc prawie co drugi dzień, i co drugi dzień mogę wykasować z życiorysu- spędzam go bowiem w łóżku zwijając się z bólu który wykręca mięśnie (szczególnie nogi i ręce), kiedy zażywam leki przeciwbólowe i przeciwgorączkowe (paracetamol nie działa) i tak jestem cała rozbita i choć mam wewnętrzna chęć do działania, fizycznie niewiele mogę zrobić.
Cała się trzęsę, mam zaburzenia równowagi, ogólne rozbicie i co parę godzin biorę tabletki przeciwbólowe których mój żołądek już nie toleruje
Najgorsze są noce, niekiedy budzę się bólu, bo tabletka przez noc przestała działać...a jeśli się nie obudzę rano wstaje totalnie wymięta bo wiadomo sen wówczas niespokojny z bólem lub/i gorączką w tle...

Lekarze w szpitalu, gdzie chodzę na kontrole i po leki,  twierdzą że jestem zdolna do pracy, choć nie raz było tak ze po prostu nie byłam w stanie zwlec się rano z łóżka, a jeśli kila razy mi się to udało nie potrafiłam na niczym skupić się w pracy, wysiedzieć w miejscu....chciało mi się wyć nie tyle z bólu (na to są środki przeciwbólowe) ile ze swojej bezsilności i niezdarności...
wg lekarzy wciąż jestem zdolna do pracy
Gdy naprawdę źle się czułam lub kiedy wręcz kierownik "wygonił" mnie do domu, żebym odpoczęła, kiedy zauważył jak wszystko leci mi z rąk- udawałam się do lekarza ogólnego po zwolnienia na parę dni...jechać do przychodni przyszpitalnej nie widziałam sensu - przecież znów mnie wyśmieją!
Kiedy im mówię że są chwile jeśli nie mogę trafić sobie łyżeczką do ust lub rozlewam po brodzie herbatę pijąc ją z kubka, to wg lekarzy po prostu jestem roztargniona i ciapa
Ostatecznie na badaniu neurologicznym trafiam sobie bezbłędnie palcem do nosa !

A w pracy wszystko leci z rąk- nie jestem w stanie  przesiedzieć w pracy 8 godzin nawet nic nie robiąc, po prostu siedząc...nawet to męczy...czy ktoś w to uwierzy??!
Wcale nie mam ochoty udowadniać wszystkim dookoła  swojej choroby, swojego złego samopoczucia, bezradności i czasowej niedołężności- chciałabym udawać że wszystko jest ok, ze jestem zdrowa tak jak inni...ale wtedy nikt nie uwierzy że są chwilę kiedy naprawdę czuję się źle, jak wypompowany balonik- mimo że przed momentem skakałam jak młoda kózka...a taki stan może potrwać godzinę, dwie, albo kilka dni- dlatego mam wrażenie że stale muszę udowadniać i przypominać otoczeniu o swojej chorobie i że jeśli w środku dnia leżę godzinę (czy nawet pół dnia) na łóżku, choć dookoła dużo roboty do zrobienia, to nie z lenistwa tylko z gorszego samopoczucia- i albo ono zmusza mnie do odpoczynku, albo mój zdrowy rozsądek i doświadczenie z tą chorobą podpowiadaj "lepiej odpocznij teraz, abyś nie musiała przechodzić zaostrzenia choroby i leżeć tydzień w szpitalu"

Chyba nikt nie uwierzy dopóki sam tego nie przejdzie...czasem jestem tak rozgoryczona tym niezrozumieniem przez otoczenie, że każdemu z osobna życzę choćby jednego tygodnia z tą chorobą,  aby mógł się przekonać co tak naprawdę ona znaczy i jak człowiek wtedy się czuje...



oko

Wczoraj zaczęły sie jekieś dziwne rzeczy z lewym okiem- najpierw coś jakby wpadło do oka, widziałam za mgłą, dziś obudziłam się ze "sklejonym" okiem i oczywiście spuchniętym...
Zaczynam się martwić czy to nie zapalenie nerwu wzrokowego co równa się RZUT....
Matko Boska! tylko nie to! A szczególnie nie teraz, kiedy jestem za granica i nie mam ze sobą Europejskiej Karty Zdrowia, z resztą nawet z nią leczenie tu jest drogie...

Człowiek w tej chorobie staje się przewrażliwiony na swoim punkcie- coś strzyknie, coś zaboli a człowiek już kombinuje czy to nie rzut, i jak temu zapobiec...ta choroba zmusza do tego aby zajmować się samym sobą jak jajkiem

Kombinuję dalej- zaraz, zaraz...zwykle przy pozagałkowym zapaleniu nerwu wzrokowego bolała mnie głowa, i gdzieś jakby za gałkami ocznymi...ale również łzawiły- no, tak łzawiły bo jesli gałka oczna powiększona to wiadomo że będzie łzawić, reagować na zmiany....
Na razie oko NIE JEST twarde, ale wciąż mam jakąś białą plamkę w polu widzenia
Dziś ODPOCZYNEK! 
Dziś leżę plackiem, medytuję (pozytywne myśli podobno działają cuda), zaraz łyknę dawkę Milgammy, oczywiście Rutinoscorbin i magnez...może przez parę dni objawy tego NIE-WIADOMO-CZEGO miną...?









wtorek, 8 stycznia 2013

początki

W maju 2012 roku stwierdzono u mnie stwardnienie rozsiane
(roboczo zwiemy tę chorobę SM- od sclerosis multiplex), i takiej nazwy będę używać w dalszej części tego bloga
Diagnoza nie była dla mnie wielkim zaskoczeniem- od 10 lat byłam pewna że choruję na SM, jednak dla lekarzy wciąz brakowało powodów dla jej stwierdzenia  i rozpoczęcia kuracji hamującej rozwój choroby- cóż polskie realia
Po dwóch wyraźnych  rzutach w 2012r w odstępie kilku miesięcy zostałam zakwalifikowana do programu leczenia Interferonem (rebif)
Na dzień dzisiejszy leczę się w szpitalu w Krakowie.
Jak już pisałam samo potwierdzenie choroby nie było dla mnie wielkim zaskoczeniem, jednak  tak naprawdę dopiero wtedy po drugim (stwierdzonym i leczonym) rzucie doświadczyłam czym tak naprawdę ta choroba jest. Do dziś tego zamienicie doświadczam i o tym właśnie będzie ten blog- o tym jak radzę (lub nie radzę) sobie ze swoim SM

***